گم شدن در فراموشی: زندگی با آلزایمر و پشتیبانی از عزیزان

• زندگی با آلزایمر چگونه است؟

زندگی کردن با آلزایمر چالشی مداوم و همیشه در حال بدتر شدن است و بسیاری از مفاهیم نادرست درباره این بیماری تنها به افزایش داغ ننگ این افراد و جدایی‌های بیشتر اطرافیان از بیماران منجر می‌شود.

در اینجا چهار عضو از انجمن گروه ملی مشاوره مراحل ابتدایی آلزایمر ( Alzheimer’s Association National Early-Stage Advisory Group) ، انجمنی برای افزایش آگاهی مردم در حوزه بیماری‌هایی از جمله آلزایمر و دیگر دمانس‌ها[1]، پنج نکته که دیگران باید درباره زندگی کردن با این بیماری بدانند را خاطرنشان می‌کنند.

(پنج نکته که نیاز است درباره آلزایمر بدانید و نکاتی تکمیلی برای مراقبین افراد دارای آلزایمر)

1. بعضی روزها از دیگر روزها بهتر سپری می‌شود و این موضوع عیبی ندارد.

هر کسی در زندگی خود روزهای خوب و بدی دارد، اما برای کسانی که مبتلا به دمانس هستند، یک روز تعطیل به معنای مشکلات زندگی روزمره است. به تلاش‌های بیمار برای موفقیت اعتبار ببخشید و درک کنید احتمالا نیاز است که برخی از کارها یا مکالمات با آن‌ها در زمان دیگری صورت گیرند.

ریچی سانچز که در سال 2019 در سن 56 سالگی به آلزایمر مبتلا شده است، می‌گوید: «روزهای خوب و بد وجود دارند، اما این به این معنی نیست که ما آدم بدی هستیم. این فقط به این معنی است که ما انسان هستیم. چیزی که مهم است این است که تجربه‌های روزانه خود را تا حد امکان باارزش سازید و اگر روزی کمتر از سطح انتظارتان پیش رفت، احساس شرمندگی نکنید.»

نیا موستاسرو که در سن 42 سالگی مبتلا به آلزایمر تشخیص داده شده است، می‌گوید: «من لحظه به لحظه عمرم را زندگی می‌کنم. اگر صرفا امروز در مکالمه‌ای به نظر سراسیمه می‌آمدم دلیل نمی‌شود که فردا نیز همانگونه باشم. این صرفا واقعیتی است که باید پذیرفته شود.»

مایک زوندل که به خاطر بیماری آلزایمر در سال 2020 در سن 66 سالگی به اختلال شناختی خفیف (MCI) تشخیص داده شد، می‌گوید: «ما ممکن است خیلی بیشتر از آنچه از ما انتظار می‌رود نسبت به خود سخت‌گیر باشیم. این نکته مهمی است که نسبت به لحظات کوچک قدردان و گشوده باشیم.»

2. نیازی نیست که از ما بترسید!

بیشتر داغ ننگ مربوط به آلزایمر ریشه در ترس دارد. اگر فردی را می‌شناسید که با این بیماری زندگی می‌کند، زمانی را برای یادگیری در مورد این بیماری اختصاص دهید. دانش می‌تواند همدلی ایجاد کند و نشان می‌دهد که شما به آن شخص اهمیت می‌دهید.

بارت برامر که با بیماری آلزایمر زندگی می‌کند، می‌گوید: «این بیماری را انکار نکنید یا آن را نادیده نگیرید. درباره آن آموزش ببینید. برخی از مردم ممکن است از یادگیری درباره ماهیت آن بترسند یا از صحبت کردن درباره آن احساس ناراحتی کنند، اما ما برای مبارزه با این بیماری به همه نیاز داریم.»

مایک می‌گوید: «گاهی اوقات احساس می‌کنم که این ادعای خود را که هم یک بزرگسال کارآمد هستم و هم با یک بیماری لاعلاج زندگی می‌کنم، به دیگران ثابت کنم. مردم درک نمی‌کنند که چگونه می‌توانم هر دو باشم. من به نوعی در این مورد احساس می‌کنم که باید گارد داشته باشم، اما می‌دانم که این موضوع به علت فقدان آموزش آن‌ها است.»

3. بر اساس تشخیص پزشکی داده شده به ما پیش‌داوری نکنید!

نظراتی مانند “به شما نمی‌خورد که دمانس داشته باشید” یا “شما نمی‌توانید آلزایمر داشته باشید – شما به نظر حالتان خوب است” ممکن است با نیت خوبی گفته شوند، اما در قلب خود نشانه افسانه‌ای هستند که معتقد است افراد مبتلا به این بیماری به گونه‌ای خاص رفتار می‌کنند و به نظر می‌آیند. به‌خصوص در مراحل اولیه این بیماری، افراد می‌توانند با استقلال خود را با سازگاری حفظ کنند.

مایک می‌گوید: «تشخیص آلزایمر زندگی را تغییر می‌دهد، اما این تشخیص به معنی پایان نیست. ما را به‌پایان‌رسیده در نظر نگیرید.»

بارت می‌گوید: «مردم تصور می‌کنند وقتی با این بیماری زندگی می‌کنید نمی‌توانید کاری انجام دهید. این‌طور نیست، ما می‌توانیم. ممکن است مجبور باشیم روال زندگی خود را با این بیماری انطباق دهیم، اما هنوز هم می‌توانیم زندگی شاد و سالمی داشته باشیم. ما هنوز یک عالمه امید و آرزو داریم.»

نیا می‌گوید: «ما ممکن است کمبودهایی داشته باشیم، مشکلات رفتاری یا حافظه‌ای داشته باشیم، اما این موضوع بدین معنا نیست که زندگی ما متوقف شده است.»

4. هیچ دو سفری یکی نیستند!

افراد مبتلا به آلزایمر این بیماری را به شیوه‌های مختلف تجربه می‌کنند. احساس و نیاز هر فرد را به رسمیت شناخته و به آن احترام بگذارید، حتی اگر برخلاف فرد دیگری باشد که با دمانس زندگی می‌کند.

نیا می‌گوید: «اگر فردی با دمانس را ملاقات کردید، شما تنها با یک فرد مبتلا به زوال عقل ملاقات کرده‌اید. تقریباً همه چیز در مورد ما متفاوت است: ترکیبات شیمیایی و بیولوژیکی ما، پیشرفت ما و تجربیات ما.»

بارت می‌گوید: «ما ممکن است مشترکاتی داشته باشیم، اما تقریباً به اندازه‌ای که مردم فکر می‌کنند نیست.»

ریچی می‌گوید: «در هر شرایطی، هر یک از ما مستحق لطف و آرامش هستیم.»

5. مستقیم با ما صحبت کنید!

در حضور خود فرد بیمار، درباره او با فرد دیگری صحبت نکنید. همان‌طور که همیشه با دیگران ارتباط برقرار می‌کند با فرد دارای بیماری صحبت کنید. ممکن است برای آن‌ها زمان بیشتری طول بکشد تا به شما پاسخ دهند یا ممکن است لازم باشد حرفتان را تکرار کنید، اما آنها همچنان نیاز دارند و می‌خواهند با دیگران ارتباط برقرار کرده و احساس کنند که در مراودات اجتماعی مشارکت دارند.

ریچی می‌گوید: «حتی اگر صحبت کردن با من سخت باشد، واقعاً این‌طور نیست. فکر می‌کنم مردم احساس عدم اطمینان می‌کنند، و من به این واقعیت که این یک تشخیص سخت است، احترام می‌گذارم و دیدن این که فردی دیگر به روانی گذشته نمی‌تواند صحبت کند سخت است. اما باز هم به‌جای کاملاً نادیده‌گرفته‌شدنم، ترجیح می‌دهم به من اجازه دهید که صحبت کنم و برای روشن کردن مسائلی که منطقی به نظر نمی‌رسند کمک کنم.»

نکاتی برای مراقبت روزانه از افراد دارای دمانس

در اوایل آلزایمر و زوال کارکردهای ذهنی، افراد در تفکر، به خاطر سپردن و استدلال تغییراتی را تجربه می‌کنند که بر زندگی و فعالیت‌های روزمره‌شان تأثیر می‌گذارد. در نهایت افراد مبتلا به این بیماری‌ها برای انجام کارهای ساده و روزمره به کمک بیشتری نیاز خواهند داشت. این موضوع ممکن است شامل حمام کردن، نظافت و لباس پوشیدن باشد. ممکن است نیاز داشتن به کمک در این‌ چنین فعالیت‌های شخصی برای فرد ناراحت کننده باشد. در اینجا چند نکته وجود دارد که باید در مراحل اولیه و با پیشرفت بیماری در نظر بگیرید:

• سعی کنید هر روز یک برنامه روتین مانند حمام کردن، لباس پوشیدن و غذا خوردن را در زمان مشخص خود رعایت کنید.
  
  
• به فرد کمک کنید تا لیست کارهایی که باید انجام شوند، قرارها و رویدادها را در دفترچه یادداشت یا تقویم بنویسد.
  
  
• فعالیت‌هایی را برنامه‌ریزی کنید که فرد از آنها لذت می‌برد و سعی کنید آنها را هر روز در زمان مشخصی انجام دهید.
  
  
• یک سیستم یا یادآورهایی برای کمک به کسانی که باید به طور منظم دارو مصرف کنند در نظر بگیرید.
  
  
• هنگام لباس پوشیدن یا حمام کردن، به فرد اجازه دهید تا حد امکان خودش فعالیت را انجام دهد.
  
  
• به جای بند کفش، دکمه یا سگک، لباس‌های گشاد، راحت و آسان بخرید، مانند لباس‌هایی با کمر کشی، بست‌های پارچه‌ای یا زیپ‌های بزرگ.
  
  
• از یک صندلی مناسب دوش گرفتن برای کمک از فردی که توانایی سرپا ایستادن را ندارد و برای جلوگیری از افتادن او استفاده کنید. می‌توانید صندلی دوش را از داروخانه‌ها و فروشگاه‌های لوازم پزشکی خریداری کنید.
  
  
• ملایم و با احترام با آن‌ها رفتار کنید. در حالی که به او کمک می‌کنید حمام کند یا لباس بپوشد، قدم به قدم به او بگویید که قرار است چه کاری انجام دهید.
  
  
• وعده‌های غذایی را در مکانی ثابت و آشنا سرو کنید و به فرد زمان کافی برای صرف غذا بدهید.

نکاتی برای مراقبین: از خودتان مراقبت کنید

مراقب بودن می‌تواند بسیار ارزشمند باشد، اما می‌تواند طاقت فرسا نیز باشد. مراقبت از فرد مبتلا به آلزایمر یا یا فردی با زوال در کارکردهای شناختی، نیازمند زمان و تلاش است. شما به عنوان مراقب، ممکن است احساس تنهایی و ناامیدی کنید. حتی ممکن است احساس عصبانیت کنید. این عصبانیت نشانه آن است که دارید بیش از حد از خودتان مایه می‌گذارید. این موضوع که زمانی را به مراقبت از خود اختصاص دهید بسیار مهم است. در اینجا چند نکته وجود دارد که ممکن است کمک کننده باشد:

• هنگامی ‌که به کمک نیاز دارید، درخواست کمک کنید. این موضوع می‌تواند به معنای درخواست از اعضای خانواده و دوستان برای کمک یا تماس با خدمات محلی برای نیازهای مراقبتی اضافی باشد.
  
  
• غذاهایی مغذی بخورید که می‌تواند به شما کمک کند برای مدت طولانی‌تری سالم و فعال باشید.
  
  
• به یک گروه پشتیبانی مراقبان به صورت آنلاین یا حضوری بپیوندید. ملاقات با سایر مراقبان به شما فرصتی می‌دهد تا داستان‌ها و ایده‌هایی را به اشتراک بگذارید و همچنین می‌تواند به شما کمک کند که احساس انزوا نکنید.
  
  
• هر روز استراحت کنید. سعی کنید یک فنجان چای درست کنید یا با یک دوست تماس بگیرید.
  
  
• وقت‌هایی را با دوستان خود بگذرانید و از سرگرمی‌های معمول خود غافل نشوید.
  
  
• تا جایی که می‌توانید ورزش کنید. سعی کنید یوگا تمرین کنید یا پیاده روی کنید.
  
  
• سعی کنید مدیتیشن کردن را تمرین کنید. تحقیقات نشان می‌دهد که تمرین مدیتیشن ممکن است فشار خون، اضطراب و افسردگی و بی‌خوابی را کاهش دهد.
  
  
• به دنبال کمک از متخصصان سلامت روان باشید تا به شما در مقابله با استرس و اضطراب کمک کنند. در مورد یافتن درمان با پزشک خود صحبت کنید.

برنامه‌های برای آینده: نکاتی برای مراقبین

تصمیم‌گیری در مورد مراقبت‌های بهداشتی برای فردی که دیگر خود قادر به انجام آن نیست، می‌تواند طاقت‌فرسا باشد. به همین دلیل مهم است که دستورالعمل‌های مراقبت‌های بهداشتی را از قبل برنامه‌ریزی کنید. برای کمک به برنامه‌ریزی برای آینده، می‌توانید:

• این بحث‌ها را زودتر با عزیزتان شروع کنید تا آنها بتوانند در فرایند تصمیم‌گیری شرکت کنند.
  
  
• از قبل اجازه بگیرید تا در صورت لزوم با پزشک یا وکیل فردی که از او مراقبت می‌کنید، صحبت کنید. ممکن است سؤالاتی در مورد مراقبت، صورت‌حساب یا ادعای بیمه درمانی وجود داشته باشد. بدون رضایت، ممکن است نتوانید اطلاعات موردنیاز را به دست آورید.
  
  
• مسائل حقوقی و مالی، گزینه‌های مراقبت در منزل، مراقبت طولانی‌مدت و ترتیبات تشییع‌جنازه و دفن را در نظر بگیرید.

یادگیری در مورد بیماری عزیزتان به شما کمک می‌کند تا بدانید با پیشرفت کارکردهای شناختی بیمار چه انتظاری می‌توانید داشته باشید و چه کاری می‌توانید انجام دهید.

[1] دمانس در واقع به دسته‌ای از بیماری‌ها گفته می‌شود که ویژگی غالب آن‌ها از دست رفتن کارکردهای ذهنی (مانند حافظه، توجه، تفکر انتزاعی و …) به تدریج و بدون بازگشت است و علت آن، تغییراتی زیست‌شناختی در مغز است.